Texte : Margaux Nourry – Soutenir la lutte contre les maladies neurodégénératives incurables, tel est l’objectif du gala annuel du Réseau A.Ma.N.D/Huntington Avenir.

Se mobiliser pour une belle cause. Le Réseau A.Ma.N.D/Huntington Avenir organise en mai prochain son gala caritatif annuel pour les entreprises sur le thème « Chic et Champ ». Après l’Abbaye Paul Bocuse et le Groupama Stadium, la soirée se déroulera cette fois-ci dans le cadre du Pasino Grand Partouche de La Tour de Salvagny.

L’un des lots des lots de la vente aux enchères du gala 2024 était le maillot officiel de la joueuse de l’OL et capitaine des Bleues, Wendie Renard, présente à la soirée.

Au menu des festivités : un cocktail et un dîner suivis d’une vente aux enchères de maillots de foot officiels et d’un vinyle original de Jean-Jacques Goldman qu’il a dédicacé, menée par la maison Conan Belleville Hôtel d’Ainay et Maître Christophe Belleville.

Ycare, chanteur et parrain, Alexa Thille Gauthier, présidente du réseau A.Ma.N.D, le joueur de l’OL Anthony Lopes, la capitaine des Bleues Wendie Renard, Amel Bent, marraine, Laurence Fautra, vice-présidente de la Métropole de Lyon déléguée à la Santé, Joël Bats, ancien footballeur et parrain, Marguerite Garcia, directrice de l’association, et Jérémy Clément, parrain et ancien footballeur.

Se mobiliser contre les maladies neurodégénératives

On comptera dans l’assistance les parrains et marraines de l’association, à savoir la chanteuse Amel Bent, les anciens footballeurs Jérémy Clement et Joël Bats, ainsi que les ambassadeurs Franck Hernandez, fleuriste, Abdeljelil Redissi, kiné de l’OL et Deborah Guillotin-Thyarion, fondatrice de MyES. Seul l’artiste Ycare manquera à l’appel. Ajoutez à cette liste prestigieuse plusieurs joueurs de l’OL.

Le chanteur Ycare, parrain du réseau A.Ma.N.D, a honoré l’assitance du gala 2024 d’un concert.

Mais il ne s’agit pas seulement de passer une agréable soirée, mais également, et surtout, de financer la lutte contre une maladie neurodégénérative héréditaire et incurable, celle de Huntington. Ainsi, chaque euro sera reversé aux malades. De quoi représenter près de 50% du budget annuel de cette association bénévole, dirigée par Marguerite Garcia et présidée par Alexa Thille Gauthier. Notez qu’il est également possible d’offrir une table pour un malade et sa famille.

Accompagner du début à la fin de vie les malades

Voici donc la raison d’être du Réseau A.Ma.N.D depuis près de 30 ans. « Nous devons une chose aux personnes que nous soutenons : ne jamais les laisser seules. Leur offrir de la dignité, du lien, des soins, de la présence », souligne Deborah Guillotin-Thyarion.

Grâce à une tombola et un gala, un séjour pour les jeunes à risque a été organisé en Ardèche à l’automne 2023.

En collaboration avec la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le Réseau A.Ma.N.D accompagne les malades lors de visites à domicile mais également leurs proches. « Nous suivons 250 familles mais il faut multiplier par quatre pour avoir le nombre de personnes car nous soutenons le conjoint et, surtout, les enfants qui vivent avec le risque Huntington », présente Marguerite Garcia.

« Nos actions répondent aux besoins de la famille »

Les fonds récoltés durant le gala financeront ainsi un séjour ressource à Montpellier pour les jeunes à risque. De multiples actions sont mises en place par l’association : groupes de parole, réunions d’information, recherche de spécialistes, création de dossier MDPH, etc. « Nos actions répondent aux besoins de la famille, pendant des années voire sur plusieurs générations », complète la directrice.

Dans cette logique, l’un des projets majeurs de l’association est de créer un Pôle Ressources, adapté aux besoins des malades et des familles, à la formation de professionnels, à l’accueil d’associations et de spécialistes.

La raison d’être du réseau A.Ma.N.D, c’est aussi de réaliser le rêve des malades. Ici, celui d’Yves : assister à un concert de Taylor Swift dont il est fan.

Lundi 12 mai 2025
Gala caritatif du réseau A.Ma.N.D/Huntington Avenir
Pasino Grand Partouche
200 avenue du Casino – 69890 La Tour de Salvagny