Mélissande Berecz, jeune fille de 11 ans, atteinte de troubles envahissant du développement, actuellement scolarisée dans une CLIS à St Charles de Tassin. Elle y sera encore un an et après sera à la charge de ses parents puisqu’il n’y a aucune structure capable de l’accueillir après. Donc l’un des deux parents devra arrêter de travailler pour s’en occuper… Une aberration !

Par Céline Giraud

Les parents membres de l’association Autisme Education, créée en 2009, ont exprimé jeudi 21 avril 2011, leur colère contre l’ARS (Agence régionale de santé) qui a abandonné leur projet d’ouverture d’un centre spécialisé « Les têtes d’or ».

Partenaire d’Autisme Rhône et Autisme France, l’association Autisme Education tire la sonnette d’alarme. A Lyon, le manque de structures adaptées aux enfants autistes est criant. Le projet des « Têtes d’or » né en 2008, en étroite collaboration avec la DDASS, a été validé par le CROSMS (Comité Régional d’Organisation Sociale et Médico-sociale) en octobre 2009. Mais depuis aucun effort n’est fait par l’ARS pour ouvrir la structure qui peut accueillir dans ses 1000 m2 à la Duchère, une vingtaine d’enfants de 4 à 20 ans. Ils ont 3 ans pour que le projet aboutisse. Les « têtes d’or » s’adressent à toutes les familles et à tous les enfants (avec ou sans familles). Elle souhaite permettre à l’enfant d’être au milieu de la ville, vivre parmi les autres en ayant des activités, en prenant le bus… et non pas en les isolants à la campagne.

Manque de structure dans le Rhône

Selon la trésorière et représentante des familles, Marie-Amélie Saunier de Cazenave, mère de Paul 10 ans, « les parents doivent se débrouiller en faisant du « bricolage » entre un temps partiel à l’école et à la maison car l’éducation nationale accepte de prendre des enfants autistes quelques heures mais pas à temps complet. » Autre solution, placer l’enfant en internat en dehors du département mais « ce n’est pas un choix » et « la rupture entre parents et enfant est dure à gérer » ajoute Marie-Amélie. Face à cela, beaucoup de familles n’hésitent pas à partir en Belgique, en Italie, à Strasbourg ou à Lille car là-bas tout est plus simple. Il y a de grandes difficultés à Lyon à la différence de Toulon ou de Nantes. Les parents sont en colère contre l’ARS qui lance un appel à projet pour l’ouverture d’une IME alors qu’ils ont un projet sous les yeux. La DDASS fait elle aussi, un appel à projet pour les enfants dans l’urgence (ceux qui n’ont pas de famille) mais « les familles tiennent leur enfant à bout de bras  et il ne faut pas les oublier non plus » souligne Marie-Amélie.

Des familles désemparées

Longue est la liste d’attente avant d’avoir une place dans une structure. Le Grand Lyon compte 90 enfants en souffrance. L’autisme ne peut pas s’arranger tout seul, il y a besoin d’un suivi médical. Les parents sont obligés d’intervenir eux-mêmes notamment avec le PECS (Picture Educativ Communication System), système de communication avec les images qui fait partie de l’éveil de l’enfant. La prise en charge doit être faite le plus tôt possible. Même dans les IME, il y a une sélection, l’enfant doit rester calme et assis. Edwige Berecz, maman de Mélissande 11ans, explique qu’« à la télé, on nous montre que des enfants autistes très calmes mais ce n’est pas vrai, ils ne sont pas tous calmes, c’est usant. Et le plus usant c’est le système qui ne fait rien et qui nous envoie à l’hôpital ». L’autisme est une maladie pas assez connue et pour laquelle, il y a un réel manque de personnel qualifié.