Propos recueillis par Morgan Couturier et Marco Polisson

En 2012, elle est la première femme à être élue à la présidence de la Ligue contre le Cancer. Professeur en génétique à l’Université de Lyon I, Jacqueline Godet a marqué de son empreinte de « chercheuse » l’association de référence dans la lutte contre le cancer dont elle avait confié les rênes en juin 2019 au professeur Axel Khan. En exclusivité pour Lyon People, elle nous confie sa tristesse suite au décès du génial généticien intervenu le 6 juillet 2021… des suites d’un cancer, à l’âge de 76 ans.

Lyon People : Quel sentiment éprouvez-vous après le décès d’Axel Kahn ?
Jacqueline Godet : Je suis infiniment triste, bien qu’il s’agisse d’un événement attendu, compte-tenu de son état de santé. Je savais qu’il avait été mis sous sédation profonde depuis quelques jours. Ça reste malgré tout traumatisant.

En juin 2019, après 7 ans de présidence, vous avez choisi de transmettre le flambeau de la Ligue contre le cancer à Axel Kahn. Comment et pourquoi l’avez-vous choisi ?
C’est d’abord quelqu’un que je connaissais depuis la fin des années 70. Comme lui, j’étais chercheuse en génétique. Nous nous étions rencontrés à l’occasion de réunions scientifiques. À partir de 2003, lorsque j’ai commencé à être bénévole à la Ligue contre le Cancer au siège national de Paris, je l’ai rencontré de plus en plus fréquemment, parce qu’il s’occupait beaucoup du cancer de manière générale. La Ligue avait créé un groupe de réflexions baptisé « Ethique et Cancer » dont Axel Kahn a assuré la présidence pendant plus de huit ans.

« Un certain nombre de malades n’ont pas aimé sa communication »

Ce fut le point d’orgue de votre décision ?
Bien qu’il soit indépendant, ce fut l’occasion de le revoir. Nous avons discuté autour de questions éthiques, concernant à la fois le personnel soignant ou les malades atteints du cancer. Je connaissais ses qualités. Lui connaissait bien la Ligue, parce qu’il avait fait partie autrefois du conseil scientifique. Pour la présidence, je lui en ai naturellement parlé avant d’envisager tout autre successeur. Il a été très enthousiaste pour reprendre le flambeau. C’était un homme plein de convictions, notamment sur le rôle que la Ligue contre le Cancer pouvait jouer en France.

Parmi ses priorités, il avait fait de la sensibilisation du public et de la lutte contre les inégalités sociales de santé les piliers de son mandat. A-t-il réussi dans cette mission ?
Absolument ! Malheureusement, il ne pourra pas les mener jusqu’au bout. Il a apaisé une Ligue qui était un petit peu en ébullition, en mettant en place des réformes pour la moderniser.

Il décède deux ans eux après son élection. A-t-il eu le temps de fixer un cap à la Ligue contre le Cancer ?
Oui, sa perspective était de faire voter en juin 2022, une refonte considérable des statuts de la Ligue contre le Cancer, ce qui n’avait pas été fait depuis longtemps. Il faut savoir que c’est une association complexe avec 103 comités départementaux indépendants, et donc les fédérer devient difficile. Il a eu cette initiative d’une refonte et cela avait été accepté par le conseil d’administration. Cela a permis de renforcer le sentiment de fédéralisme au sein de l’association.

En août 2020, il informe le grand public que la maladie – en l’occurrence un cancer à la prostate – vient de le toucher. Cela vous a-t-il surpris ?
Pas tout de suite, il a été élu à la fin du mois de juin 2019. Il a appris début août 2020 qu’il était atteint d’un cancer mais il n’en a pas parlé tout de suite à son entourage. Il avait le sentiment qu’il allait surmonter cet épisode. Le traitement qu’il a eu à partir d’août 2020 semblait efficace. Axel Kahn continuait d’être actif pour les médias parce qu’il avait des convictions sur la pandémie du Covid-19.

Et puis en février 2021, il a été rattrapé…
Il disait d’ailleurs qu’il était ‘‘rattrapé par la patrouille’’. Le cancer s’était généralisé et c’est à ce moment-là qu’il a averti tous les ligueurs. Il a nommé un président par intérim pour pouvoir se soigner et prendre de la distance. J’ai été très surprise de cette annonce, parce que comme je vous l’ai dit, je ne m’en doutais pas. Cette première annonce fut une crainte énorme, pour lui comme pour la Ligue aussi.

« Il avait la certitude que ses convictions étaient bonnes »

Par la suite, il a mis en scène la progression de sa maladie « puis sa fin de vie sur twitter » pour reprendre la formulation de nos confrères du Point. Était-ce un ultime appel au secours ?
Non, absolument pas, bien au contraire. C’était la démonstration que la mort ne lui faisait pas peur. Comme il l’a écrit : il avait été heureux au cours de sa vie. C’est pour cela qu’il a souhaité s’exprimer autant, en particulier dans ce qu’il a appelé « chronique apaisée de la fin de l’itinéraire de vie ». Dans cette chronique, on sent très bien qu’au contraire, il avait horreur de la compassion. Il était à la fois courageux et lucide.

Vous avez échangé par SMS, le 24 juin dernier. Dans quel état d’esprit était-il ?
Il était déjà encore très clairvoyant et même dynamique lorsqu’il m’a répondu. J’étais heureuse que nous partagions un certain nombre de points de vue personnels concernant la vie, l’amitié et la famille.

Cette démarche de transparence n’a pas été acceptée par tout le monde à la Ligue Nationale contre le Cancer. Pour quelles raisons ?
C’est très frappant. Un grand nombre de personnes ont manifesté eux-mêmes sur les réseaux sociaux de l’admiration et du respect pour cette fin de vie programmée. À contrario, nombreux sont ceux qui ont été gênés par cette communication aussi intime. Ce sont souvent les malades de cancer qui, pour un certain nombre, n’ont pas apprécié cette communication. Et je crois savoir pourquoi. Très souvent, ces derniers contrairement à Axel Kahn, ne veulent pas parler de leur maladie, la cachent et ne s’expriment pas… et encore moins en public.

Les personnes atteintes d’un cancer sont discrètes. Doit-on prendre exemple sur Axel Kahn et parler davantage de cette maladie ?
Non. C’est vrai que le cancer est devenu moins tabou. Pendant de très nombreuses années, dans les faire-part de décès on écrivait « décédé à la suite d’une longue maladie ». Il n’y avait pas le mot cancer… Aujourd’hui, on le met. Une partie du tabou s’est amenuisée, mais dans l’intimité, les malades continuent à être repliés sur eux-mêmes et restent discrets.

« Il savait mettre les gens à l’aise »

Son décès d’un cancer alors qu’il était le héros de la lutte contre la maladie n’est-elle pas le symbole de la vanité de ce combat mené en pure perte ?
Non, ce n’est pas une vanité, mais une conviction. Il avait la certitude que ses convictions étaient bonnes et qu’il pouvait grâce à son charisme, les porter et emporter l’adhésion d’un maximum de personnes. La Ligue contre le Cancer agit énormément en particulier pour la recherche, la prévention et pour l’aide aux malades. Elle ne vit que de dons. Pour qu’il y ait des donateurs, il faut qu’ils reçoivent un message d’espoir et aussi de vérité… Il avait cette conviction-là.

Il disait vouloir faire de sa mort un chef d’œuvre, en détournant la célèbre formule d’Oscar Wilde. Y est-il parvenu ?
Je pense que oui. Malgré le ressenti de gêne, exprimé par certains, la façon dont il a abordé la mort était très marquante. C’était un philosophe, il était lui-même le fils d’un philosophe. C’est quelqu’un qui réfléchissait beaucoup du point de vue éthique et philosophique. Il a été un grand intellectuel et un poète. Du point de vue de sa personne, c’était quelqu’un de très agréable, souriant et qui savait mettre les gens à l’aise. Il avait une aptitude incroyable à parler en public. Tout ça constitue un personnage, et c’est cette partie-là dont on souhaite se souvenir.

• Pour aller plus loin, lire le discours d’Axel Kahn : « Mon rêve pour la Ligue Nationale contre le Cancer »